Inicialmente, los padres de niños con parálisis cerebral pueden sentirse decepcionados, deprimidos e incluso enojados. Algunos padres se culpan por la discapacidad de sus hijos, mientras que algunas familias encuentran consuelo en la espiritualidad. Otros aprenden todo lo que pueden sobre la enfermedad o se vuelven expertos en el uso del equipo especial requerido. Algunos padres se vuelven defensores de los niños con parálisis cerebral, en especial en el sistema educativo. Y muchos padres participan en grupos de apoyo.
También es importante que los padres de un niño con parálisis cerebral se aseguren de que los hermanos del niño reciban la atención que necesitan, porque se encuentran en un riesgo mayor de desarrollar problemas emocionales y de conducta.
Hay momentos específicos de mayor estrés en las vidas de las familias que deben hacerle frente a la parálisis cerebral. El primero es el momento del diagnóstico, cuando los padres se enteran de que su hijo tiene la enfermedad. Otro período estresante es cuando el niño comienza la escuela y los padres comienzan a trabajar en planes de educación especializada. Los años de la adolescencia y los desafíos de socialización de la adolescencia pueden ser problemáticos, al igual que la culminación de los años de escuela, alrededor de los 21 años. Después de esta edad, algunos de los servicios de apoyo ya no están a su disposición. Por ultimo, a medida que los padres envejecen, deben considerar y preparar los futuros cuidados y el alojamiento de su hijo.
A medida que los niños con parálisis cerebral maduran, los siguientes servicios pueden ayudar en la promoción de la independencia y una vida más funcional: servicios de asistencia personal, tratamiento continuado, formación educacional y vocacional, servicios para una vida independiente, asesoramiento, transporte, programas de recreación y tiempo libre y oportunidades laborales.
Los padres con niños que han llegado a la adultez pueden desear consultar a un abogado sobre tutela y planificación de los bienes. Los padres de los niños que cumplen 18 años y no pueden cuidarse por sí mismos, necesitan presentar un pedido de tutela ante el sistema judicial local para seguir a cargo de los cuidados de su hijo.
En los casos en los que el niño con parálisis cerebral sobrevive a su cuidador principal, o cuando dicho cuidador ya no puede cuidar del niño, las opciones pueden ser los hogares-refugio para grupos, la atención de una persona a cargo o la atención en una institución. Afortunadamente, existen agencias gubernamentales y sin fines de lucro para ayudar a los enfermos con parálisis cerebral y a sus familias a manejar las necesidades de atención.
Si conoce a un niño o al padre de un niño con parálisis cerebral, puede tener muchas preguntas referidas a la enfermedad y el desarrollo del niño. Una de las cosas más importantes que hay que comprender es que la mayoría de los niños con parálisis cerebral tiene el potencial de aprendizaje y desarrollo personal. Al aprender todo lo que sea posible sobre la enfermedad y entender las limitaciones de los niños con parálisis cerebral, apoyando al mismo tiempo sus esfuerzos, los padres pueden ayudarles a lograr su máximo potencial.
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